Xã Hội

Người mẹ vĩ đại của Kem, và những đứa trẻ mắc bệnh EB

Người mẹ vĩ đại của Kem, và những đứa trẻ mắc bệnh EB
Người mẹ vĩ đại của Kem, và những đứa trẻ mắc bệnh EB
Rate this post

“Kem thương chị Nhím, Kem thương mẹ Lan”, giọng nói nhõng nhẽo, trong trẻo cất lên từ đôi môi nhỏ xíu chi chít những vết thương do căn bệnh EB quái ác mang lại. Với Kem, chị Nhím, mẹ Lan là cả cuộc sống của em.

nguoi-me-vi-dai-cua-kem-va-nhung-dua-tre-mac-benh-eb “Con thương chị Nhím, con thương mẹ Lan, con yêu mẹ Lan lắm”, vừa nhõng nhẽo trả lời, Kem vừa hồn nhiên tỉ mẩn với hai con vịt nhựa trên bàn tay rơm rớm máu.

Vào một buổi chiều mùa thu, chúng tôi đến thăm căn nhà nhỏ khá chật chội của chị Trần Phương Lan (sinh năm 1977), tại 340 Lê Duẩn, phường Cửa Nam, quận Hoàn Kiếm, Hà Nội. Tầng một chị kinh doanh nhỏ lẻ các mặt hàng sữa cho trẻ em, chị cũng kinh doanh thêm trên mạng và xin thêm một số công việc làm online tại nhà.

Kinh tế khá giả và có tình thương nhân ái nên chị thường xuyên rong ruổi khắp các tỉnh thành để làm từ thiện, hỗ trợ những vật dụng cho người nghèo hay hỗ trợ những chiếc máy lọc nước cho những vùng không có nước sạch.

Chị Lan đến với việc giúp đỡ những đứa trẻ bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB) như một cơ duyên, xuất phát từ tình yêu thương trẻ của mình. Năm 2010, chị Lan gặp một người bị bệnh ly thượng bì và đồng cảm giúp đỡ. Chị đã lập một page (trang web trên facebook) để lưu giữ lại những hình ảnh về người này.

Kể từ đó, nhiều người theo dõi page và biết đến chị, tìm đến nhờ sự giúp đỡ, đồng thời mỗi khi có trường hợp trẻ bị bệnh EB bệnh viện cũng thường liên lạc cho chị để hỗ trợ gia đình người bệnh vì kinh phí điều trị một trẻ bị bệnh EB là rất cao và chị là một trong số ít người có kinh nghiệm, kiến thức về chăm sóc, nuôi dưỡng người bị bệnh EB ở Việt Nam. Hiện nay, trên thế giới cũng như Việt Nam vẫn chưa có khả năng chữa trị khỏi căn bệnh này.

Từ khi đến với việc giúp trẻ bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB), chị không còn đi làm các hoạt động từ thiện được nữa, phần vì không đủ kinh phí và không còn thời gian. Chị thành lập và làm Trưởng Câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bóng nước” để mọi người cùng tham gia giúp đỡ những đứa trẻ bị căn bệnh này.

Cách đây gần nửa tháng, chị Lan vừa phải thực hiện ca phẫu thuật do bệnh đại tràng nặng, chị bị di chứng do phải tiêm quá nhiều thuốc giảm đau. Nên hàng ngày phải xông hơi, điều trị để thải hết các chất độc hại trong người ra ngoài.

Ba ngày là khoảng thời gian chị nằm viện sau ca phẫu thuật, rồi chị về nhà. Không ai có thể hồi phục nhanh đến thế, chị cũng vậy, nhưng chị nói: “Chắc cũng do mình vận động sớm quá nên mới bị đau như bây giờ, nhưng đau cũng phải chịu vì con chị không thể một ngày thiếu mẹ, nhất là Kem”.

Gia đình nhỏ của chị Lan gồm mẹ chị và bé Nhím – con gái chị, năm nay học lớp 9 và Kem. Bé Kem đến với gia đình vào một ngày đầu tháng 12/2014, mẹ bé đã gọi điện cầu cứu chị Lan khi bé vừa được sinh ra, Bệnh viện Nhi Trung ương cũng gọi điện cho chị về trường hợp của bé.

Chị đến bệnh viện, Kem bị bệnh EB thuộc dạng nặng ở thể loạn dưỡng, tổn thương 95% bề mặt da, miệng bé luôn rớm máu uống cùng sữa trắng do những bọng máu trong miệng liên tục vỡ ra đau đớn. Khi chị đến, mẹ bé đã bỏ đi, bệnh viện lắc đầu, nhưng chị đã nhận bé về nuôi từ đó.

“Thương con, mình không nhận về nuôi thì Kem không sống nổi. Nhiều lúc cũng áp lực lắm, bông băng, chăm sóc, đau ốm, ăn uống, giờ chị mổ lại càng áp lực hơn, không đi lại chăm con nhiều lúc đau lắm… Nhưng áp lực là việc của áp lực, chị xác định nhận về nuôi thì chị thấy bình thường, Kem ngoan, lanh lợi và thông minh lắm, chỉ khổ cái bệnh thôi”, chị Lan chia sẻ.

Sau phẫu thuật, hàng ngày, chị vừa xông hơi, chị vừa quán xuyến các công việc kiếm tiền và trông cả Kem, cậu con trai mà chị yêu quý như con ruột của mình.

Mọi người trong nhà vẫn thường hay trêu Kem khi chị Lan phải điều trị bệnh: Nhỡ mẹ con bệnh nặng bỏ kem đi thì sao?, Nó mếu máo: “Không đâu, mẹ Kem không bỏ Kem đi đâu, mẹ bỏ đi thì ai nuôi Kem”.

nguoi-me-vi-dai-cua-kem-va-nhung-dua-tre-mac-benh-ebMọi người trong nhà vẫn thường hay trêu Kem khi chị Lan phải điều trị bệnh: Nhỡ mẹ con bệnh nặng bỏ kem đi thì sao?, Nó mếu máo: “Không đâu, mẹ Kem không bỏ Kem đi đâu, mẹ bỏ đi thì ai nuôi Kem”.

“Mới mổ, đau lắm, nhưng làm sao mà nằm viện lâu được, chị về thường xuyên như thế mà có mấy ngày Kem nó sút mất một cân bẩy dù vẫn ăn uống điều độ, nó nhớ mẹ. Còn cả các con ở xa cần mình giúp đỡ, rồi công việc nữa, phẫu thuật chị còn bảo bác sĩ là tiêm thuốc tê thôi chứ đừng gây mê, để chị còn nghe điện thoại”, chị Lan tâm sự.

Hai ngày một lần, chị phải thay băng cho Kem để tránh bị nhiễm trùng, hoại tử. Do bệnh luôn gây phỏng lột da khắp người, nên mỗi lần thay băng, tắm, dội nước là một cực hình với bé.

“Mỗi lần thay băng nó đau lắm, cứ khóc thôi, thương lắm, con còn bé quá mà. Ban đầu còn có nhiều bọc máu cứ vỡ ra xót lắm, giờ cũng đỡ hơn rồi”, chị Lan ngậm ngùi.

Kem phải được chăm sóc đặc biệt, luôn có người túc trực, ở trong môi trường khô ráo, mát mẻ, có điều hòa. Hàng ngày, chị Lan phải đi mua những thức ăn đúng theo thực đơn vì Kem không thể ăn được những món ăn như người bình thường.

“Con chị nó bệnh, không thể ăn được những thức ăn độc và chứa cám tăng trọng đâu, bệnh lại nặng lên, nguy hiểm lắm, nên hàng ngày chị phải đi mua những món như cá hồi, chim bồ câu… Phải ăn ngon mới được. Mấy ngày nay đau cũng phải đi, chị đi mua mới yên tâm được, chân đau tí nhưng vẫn cố đi con mới an toàn”, chị Lan nói.

Do cần chế dộ chăm sóc đặc biệt nên chi phí chăm sóc Kem rất tốn kém, riêng tiền ăn cũng từ 20 – 30 triệu đồng một tháng, tính tổng chi phí hàng tháng khoảng từ 80 – 100 triệu đồng.

Đã hơn hai giờ chiều, điều trị chân xong, chị Lan xem qua một vòng camera an ninh, Kem vẫn đang nghịch chiếc iPad mà mẹ Lan mới sắm cho dưới nhà: Kem, đi ngủ nhanh, đi ngủ nhanh cho mẹ…, chị nhắc thằng con trai qua chiếc Ipad mà cu Kem đã tắt mic từ bao giờ. “Đấy nó tắt mic của chị rồi, thằng quỷ sứ, nó lanh thế mà!”, chị Lan cười.

Dưới nhà, Kem đang nằm trên giường nghịc hai con vịt nhựa thằng bé mếu máo: “Con muốn xem Ipad một tí, con chưa muốn đi ngủ”.

Kem không còi, ánh mắt sáng ngời cùng chiếc má núm đồng tiền đáng yêu đến thế, nhưng toàn thân bé nhiều vết thương rớm máu, hoại tử, phải cuốn băng bông kín người.

Nó cứ leo lẻo cái miệng chằng chịt vết thương lớn nhỏ và loay hoay với con vịt nhựa nhỏ xíu mà quên đi bản thân đang phải gánh chịu những thiệt thòi, nỗi đau mà nó chưa nhận thức được.

Nhìn Kem chị Lan xót xa: Nhìn con đáng yêu vậy mà, chắc khỏe, có má lúm đồng tiền nữa, nhìn mà xem, nó hát được mấy chục bài hát thiếu nhi đấy, lanh như vậy cơ mà, trước không bị sứt nhiều như vậy đâu…

Nhìn Kem, tôi hỏi: Kem yêu chị Nhím không? Kem yêu mẹ Lan không? Con yêu ai nhất nào? Bé Kem nũng nịu: “Con thương chị Nhím, con thương mẹ Lan, con yêu mẹ Lan lắm”, vừa nhõng nhẽo trả lời, Kem vừa hồn nhiên tỉ mẩn với hai con vịt nhựa trên bàn tay rơm rớm máu.

Hiện chị Lan vẫn hỗ trợ thường xuyên 33 trẻ bị bệnh EB trên cả nước và 20 cháu không thường xuyên. “Lần đầu thì mình đến tận nơi các gia đình để hướng dẫn cách chăm sóc, rồi sau đó thì đều đặn hai lần một tháng, chị sẽ hỗ trợ gửi thuốc và những vật dụng bông băng cần thiết cho gia đình các bé. Còn những trẻ sơ sinh gia đình chưa biết cách chăm sóc thì chị sẽ nhận về nuôi vài tháng đến khi các cháu khỏe thì về với gia đình “, chị Lan tâm sự.

Do có nhiều đóng góp cho xã hội, năm 2017, UBND TP Hà Nội tặng chị danh hiệu “Người tốt, việc tốt”. Mới đây, UBND TP Hà Nội cũng đã đề cử chị Trần Phương Lan là một trong 10 “Công dân Thủ đô ưu tú”.

“Chị yêu Kem lắm, kem thông minh hơn những đứa trẻ bình thường, chỉ là bị bệnh đó thôi. Mà chị giúp mọi người không có mấy ai biết, chị không cần nổi tiếng hay gì cả, không ai ép mình. Mình làm vì mình cảm thấy vui, vì giúp được mọi người chứ không mong vụ lợi gì cả” chị Lan chia sẻ.

Bế Quyền/Sức Khỏe Cộng Đồng

CẢ NƯỚC CHUNG TAY VÌ NGƯỜI NGHÈO
Click to comment

Leave a Reply

Email của bạn sẽ không được hiển thị công khai. Các trường bắt buộc được đánh dấu *

1 + 7 =

ADS DIA THE VANG

Most Popular

CẢ NƯỚC CHUNG TAY VÌ NGƯỜI NGHÈO
To Top